Az autizmus egy fenomén, kemény, mégis csodás valóság. „Senki sem sziget, önmagában teljes” – írja Donne. Márpedig az autizmus éppen ez – sziget, elvágva a szárazföldtől. A következő gondolatok a szeretetre éhező „csodabogarak” világába engednek betekintést egy pillantás erejéig José rövid történetén keresztül.
Az autizmusról
Az autizmus egy nagyon korai gyermekkorban felismerhető (a gyermekek 2-5 éves koruk között mutatják a legsúlyosabb tüneteket), komplex, élethosszig tartó fogyatékosság, mely a szociális, kommunikációs, kognitív készségek minőségi fejlődési zavara, így a kommunikációban, a társas kapcsolatokban és a rugalmas viselkedésszervezésben okoz tüneteket. Ez lehet súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés, amikor az érintett egész életén át teljes ellátásra szorul, illetve többé-kevésbé kompenzált (ritkán: jól kompenzált) állapot, mikor is egyénileg változó támogatásra van szükség. Különböző formáit egységes kórképként, „autisztikus spektrumzavarként” illetve „pervazív (a személyiség fejlődésének egészét átható) fejlődési zavarok” csoportjaként definiálja a modern szakirodalom. Társas kapcsolatok terén jellemző a társaktól való elkülönülés vagy szokatlan közeledés, egyoldalú interakció. A kommunikációban megmutatkozik az autizmus a beszéd hiányában, vagy a beszéd szintjéhez képesti gyenge beszédhasználatban, illetve a nyelv szó szerinti értelmezésében, a furcsa hanghordozásban. Az érdeklődés, aktivitás és játék területén lehetségesek a szokatlan vagy sztereotip, repetitív tevékenységek, hobbik, míg a gondolkodásban, tanulásban, mindennapi alkalmazkodásban a megszokotthoz, állandósághoz való ragaszkodás a jellemző. Előfordulhat a repkedő kézmozgás, illetve lábujjhegyen járás motívuma a mozgásformák között, és az érzékelés-észlelés területén elképzelhető például a csökkent fájdalomérzés is.
Az autizmus genetikailag erősen meghatározott, a családban halmozódó sokszínű spektrumzavar, mely valószínűleg több gén együttes hatásának eredménye, ám a hibás genetikai háttér mellett káros környezeti hatások is előidézhetik. Napjainkra beigazolódott többek között az antidepresszánsok, antiepileptikumok – különösen a valproátsav – illetve egyéb kemikáliák várandósság ideje alatti szedésének autizmust előidéző hatása. Az egyik legismertebb ilyen vegyszer a BPA (biszfenol-A), mely műanyagipari adalék, és az üdítőitalos palackok, ételtároló dobozok anyagában sokáig megtalálható volt, és kedvezőtlenül hathat egy magzat idegrendszeri fejlődésére. A BPA és az ehhez hasonló anyagok a betegséget generáló hatásuk miatt mára az állatkísérletekben bevált autizmust indukáló szerek. A kutatások során a viselkedési mintázatok változását százalékosan mérik, mivel az emberi viselkedés természetesen jóval összetettebb a patkányokénál.
Az autizmus egyelőre nem gyógyítható, ám korai felismeréssel, készségfejlesztéssel, megfelelő terápiás programokkal és a tünetek gyógyszeres kezelésével javulás érhető el az egyén szintjén. Külföldi adatok alapján számolva mintegy 60 ezer autisztikus személy él Magyarországon. Az autizmus skálája a mély fogyatékosságtól az ép intellektusú ember enyhe szociális készségzavaráig terjed. Az autizmus gyakran jár együtt értelmi vagy egyéb fogyatékossággal. Előfordulásuk fiúknál négyszer-ötször gyakoribb, mint a lányoknál.
Tehát a hagyományos felfogással szemben az autizmust nem tekintik betegségnek, nem tartják elmebetegségnek (pszichózis), hanem a fejlődés egy olyan zavarának, amely minőségben és mennyiségben is eltér a normál fejlődéstől, és az esetek többségében fogyatékos állapothoz, típusosan igen fogyatékos állapothoz vezet.
Az egyszerű lelkek világa
„Amennyiben a szerzőnek szabad kinyilvánítania a saját munkájával kapcsolatos érzelmeit, hadd jegyezzem meg, milyen szívből jövő érzésekkel viseltettem mindenkor e könyvecske anyaga iránt”
– írta Alekszandr Romanovics Lurija (1902-1977) nemzetközi hírű szovjet pszichológus, neuropszichológus, egyetemi tanár, az orvosi és pedagógiai tudományok doktora, akadémikus, a klinikai pszichológia és a defektológia kiváló művelője, klinikai esettanulmányokat tartalmazó első kötetének előszavában, melynek címe A beszéd és a gyermek mentális folyamatainak fejlődése. Lurija pályájának megindító és izgalmas időszakát jelentették a defektológiai intézetben töltött évek. De melyek azok a szívből jövő érzések, amelyekről Lurija beszámol, illetve mi lehet az, ami az egyszerű lelkeket olyan különlegessé, izgalmassá teszi?
Lurija nyilvánvalóan valamiféle érzelmi és személyes viszonyra utal, mely nem lett volna lehetséges, ha a szellemileg visszamaradottak nem lettek volna képesek válaszolni, ha nem lettek volna nagyon is valós érzékenységgel, érzelmi képességekkel bíró személyiségek, minden (értelmi) fogyatékosságuk dacára.
A kérdés nyitja az értelemnek azon sajátosságaiban keresendő, amelyek a rendellenességek ellenére megmaradnak, sőt, akár hangsúlyosabbá is válhatnak, így azok, akik bizonyos szempontból szellemileg fogyatékosak, más tekintetben lehetnek szellemileg érdekesek, mi több, szellemileg épek. Ebben az esetben azokat a szellemi adottságokat kell számba venni, melyek nem a fogalmi gondolkodásban játszanak szerepet. Az egyszerű lelkek esetében ezeket lehet feltárni jellegzetes tisztaságukban.
Mi lehet az a szellemi adottság, amely tehát az egyszerű lelkeket jellemzi, s melynek megrendítő ártatlanságukat, nyíltságukat, „egészségüket” köszönhetik – ami által annyira különböznek másoktól, hogy esetükben kénytelenek vagyunk saját világról beszélni?
Ha egyetlen szóval kellene jellemezni, talán a konkrétság lenne az, mivel világukat nem tette sem túl bonyolulttá, sem túl sekélyessé, sem túl egyneművé az elvonatkoztatás: ugyanis intenzív, életteli, részletgazdag, mégis egyszerű, éppen azért, mert konkrét.
Valaki rendelkezhet igen alacsony szintű intellektuális készségekkel – lehet képtelen belehelyezni a kulcsot a zárba –, lehet teljességgel alkalmatlan a világ fogalmi megértésére, és mégis tökéletesen alkalmas, sőt még tehetséges is, ha arról van szó, hogy a világot érzékletes élményként, szimbólumok gyanánt fogja fel. Ez az érme másik oldala, ezeknek a rendkívüli embereknek, együgyű tehetségeknek ez a fenséges tulajdona.
A japánok, különösen Morishima és Motzugi, bámulatos tapasztalatokra tettek szert, ugyanis számottevő sikereket értek el abban, hogy az autisták pallérozatlan és látszólag képezhetetlen gyermeki tehetségét eljuttassák a hivatásos, magas művész szintjére. Morishima a sajátos gyakorlati képzési technikákat részesítette előnyben, valamiféle tanonckodást, valamint a kommunikációs eszközként felfogott rajzolásra való ösztönzést. Ám az ilyen formális képzés nem elég, a lehető legmeghittebb, a lehető legempatikusabb kapcsolatban rejlik a titok, abban az odaadásban, amely arra késztette Motzugit, hogy otthonába fogadjon egy másik fogyatékos művészt is, akiről így ír:
„Yanamurával kapcsolatban rájöttem, hogy a titok annyi: ha fejleszteni akarom a tehetségét, osztoznom kell a szellemében. A tanárnak szeretnie kell a nagyszerű, igaz, fogyatékos embert, és együtt kell élnie annak letisztult, visszamaradott világával.”
A természet útja
José tizenöt éven keresztül állítólagos „makacs rohamai” miatt alig hagyta el a házat. Az orvosok többféle görcsoldóval próbálkoztak nála, de epilepsziája kezelhetetlennek bizonyult: legalábbis ez állt a kórlapján. A sokgyerekes családban – több fiú és lány közt – messze ő volt a legfiatalabb: egy közel ötvenéves asszony nagyra nőtt kisbabája. Szenvedélyes érdeklődést tanúsított a természeti tárgyú folyóiratok iránt, mint például a National Geographic, és amikor csak tudott, a rohamok és az állandó dorgálás szüneteiben ceruzacsonkokat keresett, hogy lerajzolja amit látott. Talán ezek a rajzok jelentették számára a kizárólagos kontaktust a külvilággal, különösen az állatok és növények világával, a természettel, amelyet gyermekkorában annyira szeretett. Annyi azonban bizonyos, hogy kórházba kerülésének következtében és mivel hatásos új gyógyszerekkel kordában tudták tartani a rohamait, José életében először végre némi mozgástérhez és szabadsághoz jutott: olyan testi-lelki megkönnyebbülésben volt része, amilyet nyolcéves kora óta nem ismert. Egy séta során José leginkább az éppen nyíló, hatalmas, sárga pitypangoknak örült, amelyeknek minden egyes szirma kitárulkozott a napnak. Ez volt az ő választott növénye – és hogy ezt az érzését ki is mutassa, szerette volna lerajzolni. A rajzolás, a hódolat grafikus kinyilvánításának igénye hirtelen, hevesen tört rá: letérdelt, rajztábláját a földre helyezte, és lerajzolta a kezében tartott pitypangot. Azt hiszem, ez volt az első természet utáni rajza azóta, hogy gyerekkorában – mielőtt megbetegedett – apjával rajzolni járt: remek lett, pontos és eleven. Megmutatkozik benne José valóságszeretete, az élet más formáinak tisztelete. Akkurátus pontossága növénytanilag is megállja a helyét, jóllehet José soha nem tanult semmi ilyesmit, és nem is lehetett megtanítani neki – még ha megpróbálkozott volna vele, akkor sem tudta volna megérteni. Az agya nem a fogalmi, hanem az elvont gondolkodásra termett. Ezen az úton ő nem képes eljutni az igazsághoz. Szenvedélyesen szeret viszont mindent, ami konkrét, és erős tehetsége van hozzá – szereti, elbíbelődik vele és újrateremti. És a konkrét – annak számára, aki eléggé aprólékos – ugyancsak lehet a valósághoz, az igazsághoz vezető út; azt mondhatnánk: a természet útja. Az elvont, a kategórikus nem érdekes az autisztikus személy számára – neki a konkrét, az egyedi, a rendkívüli a fontos. Akár képesség, akár hajlam teszi, de így van. Úgy tűnik, hogy az autisztikus személy világképét kizárólag egyedi részletekből építi fel. Így hát az autisták nem is egy univerzum lakói, hanem – William James kifejezésével élve – egy megszámlálhatatlan, egzakt és rendkívül életszerűen megélt élményből álló „multiverzumé”. Ez a szemléletmód az általánosítónak, a tudományosnak szöges ellentéte, de mégis valódi, ugyanolyan valódi, csak másként. Az autisztikus emberek természetüknél fogva ritkán fogékonyak a külső befolyásra. Sorsuk az elszigeteltség, és ennélfogva az eredetiség. Látásmódjuk – ha egyáltalán megnyilvánul – belülről fakad és őseredetinek tűnik, s mindeközben különösen, eredetien, teljességgel befelé fordulva, a többiektől eltérőként élnek közöttünk a mindennapokban.